Sandy Catteau

Témoignage d'une maman d'enfant Sourd « MON FILS A LE DROIT D'ETRE SOURD!!!
»

Bonjour à tous, Je souhaite aujourd'hui apporter mon témoignage afin de faire
prendre conscience à tous et à toutes, parents et proches d'enfants Sourds, mais
aussi professionnels de l'éducation, du monde médical et social, que certaines
choses dans les pratiques et les mentalités concernant nos enfants Sourds doivent
changer d'urgence!
Je m'appelle Sandy Catteau, mon fils Maxence a 6 ans, et il a une surdité d'origine
génétique qui est évolutive. Moi, je suis entendante, et jamais dans ma vie je n'avais
été mise en contact avec des personnes Sourdes jusqu'à ce que mon fils soit
concerné directement par ce soit-disant handicap (que je préfère nommer «
différence »)...
C'est donc avec une méconnaissance totale de la surdité et de ce qu'elle engendre
que j'ai mis un premier pied dans le « monde des Sourds ». Détecté tardivement car
les médecins, malgré mes doutes, étaient persuadés que Maxence n'était pas Sourd,
nous avons finalement appris la nouvelle en 2007, Maxence avait alors 3 ans et avait
une « surdité moyenne ». Il a très vite été appareillé, et s'est mis à parler, ce qui fut
un grand soulagement pour moi. A ce moment là, un peu perdue, je « buvais » les
paroles des divers professionnels que j'ai pu rencontrer, je leur faisais entièrement
confiance, en fait, je comptais sur eux. Je considérais alors que mon enfant avait
une « surdité moyenne », qu'il était « juste » malentendant... En quelque sorte, je me
disais « Ouf! Maxence n'est pas sourd, il a juste une petite déficience auditive »... Je
pensais qu'avec un bon appareillage et une bonne rééducation phonatoire, comme
on me l'avait expliqué, Maxence serait un enfant « comme les autres »...
Illusion de maman entendante qui a peur de ne pas savoir éduquer correctement un
enfant qui serait « différent »...Volonté, inconsciente, de lui transmettre la seule
langue que je maîtrise, ma langue première et naturelle, le français...Inquiétude
aussi, pour son avenir, pour son bien-être...Fragilité, enfin, d'une mère ignorante
qui écoute attentivement ceux qui « savent », sans mettre en doute leurs propos... Je
me souviens bien de ces sensations au départ, je refusais en quelque sorte sa
surdité... Ou plutôt je la minimisais en croyant dur comme fer que tout allait «
rentrer dans l'ordre » grâce à l'orthophonie et aux appareils...J'avais
peur. Parallèlement à cela, je me suis quand même mise à effectuer des recherches,
par curiosité, et pour mieux comprendre ce qu'est une « déficience auditive »...
C'est alors que j'ai pris rapidement conscience qu'il existait une communauté et une
culture Sourde... Au début, cela me semblait un peu bizarre, mais j'ai voulu en
savoir plus... Alors je suis entrée en contact avec un maximum de personnes: des
parents d'enfants Sourds, des adultes Sourds, des professionnels, et mon regard a
complètement changé... C'était même très déstabilisant au début car je me suis
retrouvée face à des histoires et des arguments parfois en totale contradiction. Il
m'a fallu beaucoup de temps et de réflexion pour enfin me situer, et discerner les
idées reçues des véritables arguments qui pourraient m'aider, enfin, à faire ce qui
est le mieux pour mon enfant.
En parallèle, Maxence a eu brutalement deux pertes auditives à la suite, il m'est
alors devenu impossible de minimiser sa surdité, qui désormais, est profonde. On
m'a tout de suite proposé une « solution »: l'implant cochléaire... Je n'y étais pas
favorable du tout. J'avais entamé pas mal de lectures à ce sujet, et bien que j'avais
vu des reportages où l'implant semblait être une « réussite », j'avais aussi noté qu'il
existait des échecs. J'étais méfiante, sans vraiment être décidée... Je me posais mille
questions. C'était l'angoisse totale. Je n'avais pas du tout envie de prendre de
décision hâtive et je me suis laissé du temps pour en savoir plus, avant de me
positionner « pour » ou « contre » l'implant, malgré l'insistance des uns et des
autres pour me pousser à opter pour cette solution « miracle ». J'ai résisté, en
ressentant un réel manque de liberté dans mes choix, j'ai souffert de ce regard
suspicieux qui faisait de moi une « maman qui refuse que son enfant entende »,
alors que non seulement Maxence a un bon gain grâce à ses appareils, mais il fait
aussi des progrès énormes du côté de la langue française...
Je ne comprends donc toujours pas, aujourd'hui encore, on me « bassine » avec cet
implant alors qu'il n'y a manifestement aucune urgence de ce côté là.
Actuellement, je ne peux pas dire que je sois contre l'implant, je respecte les
décisions des uns et des autres, étant consciente que tout le monde essaye de faire
ce qui lui semble le mieux pour aider son enfant Sourd. Ceci dit, j'ai pris la décision
de ne pas faire implanter Maxence, pour différentes raisons: L'opération comporte
des risques, et doit être renouvelée à peu près tous les dix ans, ce qui est lourd et
très angoissant. De même rien ne garantit qu'une fois implanté, l'enfant « entend »
de nouveau, je sais que Maxence restera Sourd toute sa vie, avec ou sans implant.
La rééducation que demande l'implant est vraiment lourde, cela demande un
investissement énorme pour l'enfant comme pour ses parents. Rien ne garantit non
plus que grâce à l'implant Maxence réussira mieux sa scolarité, sera mieux intégré à
l'école et plus tard, dans sa vie sociale et professionnelle... Je vous passe les détails
comme l'impossibilité deb pratiquer certains sports, les pannes qui peuvent survenir
à tout moment et qui plongent l'enfant dans une surdité totale sans qu'il puisse «
entendre » et donc communiquer...Le côté intrusif aussi (c'est quand même un objet
étranger dans le corps), le côté « dépendance » des usines et des centres
d'implantation, le côté financier...Et puis même, tout simplement, c'est moche!!! Je
n'ai pas envie que mon fils ressemble à un robot, car c'est à cela que me font penser
les enfants implantés.
Ce critère esthétique peut sembler léger, voire ridicule, mais je suis convaincue que
c'est important, surtout à l'adolescence lorsqu'on entre dans une période où l'on
cherche, naturellement, à séduire... Et de plus, qui suis-je, pour me permettre de
prendre une telle décision concernant mon enfant???
C'est toute sa vie qui en dépend... « Votre fils vous en voudra peut-être de ne pas
l'avoir fait implanter vous savez, il a envie d'entendre!!! »...Ben oui, forcément,
puisque depuis le début on le pousse à entendre et à parler...Mais qui me dit que si
je le faisais implanter il ne me le reprocherait pas toute sa vie??? S'il veut un implant,
il prendra sa décision lui-même, plus tard, et en toute connaissance de cause.
Mon rôle à moi, c'est de lui apporter de quoi s'épanouir en tant que Sourd, et
j'estime que cela ne passe absolument pas par la pose d'un implant, mais par un
réel accompagnement, attentif, réfléchi et bienveillant, concernant son éducation. Je
l'aime comme il est, Sourd, et je le respecte. C'est mon enfant, et je ne veux que son
bonheur. Sur mon chemin, j'ai rencontré une dizaine de personnes, adultes et
enfants, implantées. Sans lecture labiale ils ne pouvaient pas comprendre ce que je
leur disais, et ils « oralisaient » très mal (tant sur le plan de la prononciation que de
la qualité de leurs propos). Rien ne m'a donné l'impression qu'ils étaient mieux lotis
que les « non-implantés », bien au contraire...
Bref, j'ai pris la décision de me tourner vers une autre solution, même si les
différents professionnels de mon entourage me l'ont fortement déconseillé: il s'agit
d'opter pour le bilinguisme en français et en langue des signes. Oui, la langue des
Signes, cette langue qui, m'a-t-on expliqué, devrait disparaître d'ici 20 ans
maximum. Cette langue qui, m'a-t-on dit, enfermerait les enfants dans une
communauté limite sectaire, souvent violente, extrémiste et agressive envers les
entendants, de qui ils seraient coupés à cause de cette langue, et qui ne leur
permettrait pas de s'intégrer...
Cette langue gestuelle qui, raconte-t-on, empêche d'accéder à la langue française,
et n'est réservée qu'aux enfants muets pour qui la rééducation orale est un
échec... J'en ai entendu et lu des hérésies de ce type, et je sais que ces idées reçues,
loin d'être scientifiques ou prouvées, rassurent et plaisent à de nombreuses
personnes.
On ne jure que par la réparation des oreilles de nos enfants Sourds, par la
rééducation par le son, par l'implant et par l'intégration scolaire en milieu
ordinaire... Dans notre société, être Sourd est anormal, c'est une maladie dont il faut
guérir au plus vite. Un enfant différent, c'est « mal ». La langue des signes, c'est
inutile, c'est dépassé, c'est « mal »...
J'ai très vite été confrontée à de lourdes difficultés: bien que les textes de lois ainsi
que certaines recommandations médicales et éthiques préconisent l'apprentissage
précoce de la LSF pour les enfants Sourds, et laissent le choix du mode de
communication aux parents, rien sur le terrain ne rend possible ce choix. A la MDPH
il y a un mois, on m'a expliqué en commission que la langue des signes n'était pas
nécessaire pour Maxence. Selon eux, il n'est pas « assez sourd », et de plus il oralise,
il est à plein temps dans une école ordinaire, donc il n'a pas besoin de cet
apprentissage. Mon choix de mode de communication n'est de ce fait, pas du tout
respecté, et nous n'avons obtenu aucune aide en vue d'apprendre la LSF... Ce sont
eux qui décident pour nous, alors même qu'ils n'y connaissent visiblement rien à la
surdité... Le SSEFIS qui suit aussi Maxence, a la même vision...
On rééduque oralement l'enfant et on vise son intégration en milieu ordinaire. On
me dit que je n'ai pas de « projet bilingue » puisque rien n'est mis en place! On me
demande de bien vouloir réfléchir encore à l'implant...
L'ORL, vu la réussite de Maxence au niveau de la discrimination des phonèmes en
français et du gain prothétique, estime que son « intégration en milieu ordinaire est
évidente ». A l'école, rien n'est évidemment mis en place de ce côté là non plus.
Maxence passe donc son temps à tenter de lire sur les lèvres, puisque dans le bruit
il n' « entend » pas...Il est fatigué, il n'aime pas l'école, trouve que c'est trop difficile
et que le maître parle trop vite. Il se sent déjà en échec, alors qu'il a d'énormes
capacités intellectuelles (ceci m'a été confirmé par la psychologue du SSEFIS qui l'a «
testé »). A l'école, Maxence est « LE » seul Sourd, celui qui décroche, celui qui ne
comprend rien...Comment peut-il construire une image positive de lui-même si
chaque jour il se retrouve dans la peau de celui qui échoue???
Je suis, pour toutes ces raisons, une maman en colère! Nous apprenons quandmême
la LSF... Oui, la langue des signes, celle qui nous est aujourd'hui transmise
grâce à nos amis Sourds. La langue des signes, qui permet à Maxence de
communiquer avec moi sans ses appareils. La langue des signes qui le repose, qui le
dispense de fixer attentivement mes lèvres. La langue des signes qui lui permettra, à
terme, d'exprimer toutes ses pensées, mêmes les plus complexes. La langue des
signes qui lui permet d'échanger avec ses pairs Sourds, d'être Sourd...
La langue des signes qui est sa langue naturelle, celle qu'il aime et qui fait de lui «
Maxence, l'enfant qui comprend bien, qui s'exprime bien »... La langue des signes,
qui stimule les aires auditives et développe à la fois ses facultés de compréhension,
ses capacités cognitives, et lui permet de mieux accéder à la langue française grâce
à des compétences méta-linguitiques acquises (et ça, c'est prouvé!!!).
La langue des signes, qui ne disparaîtra pas, même si certains le souhaitent, car
nous allons la défendre de toutes nos forces. Il est scandaleux que mon fils (tout
comme la plupart de ses pairs) soit obligé de suivre sa scolarité en milieu ordinaire,
sans que rien d'adapté ne soit mis en place pour lui.
Il est choquant de constater le non-respect des lois, et alarmant de voir combien les
parents sont manipulés et orientés vers une filière de soin unique qui ne jure que
par le « tout-oral ». Il est scandaleux de dépenser des millions pour un dépistage
bien trop précoce, pour des implants que l'on pose désormais de manière massive
et précoce, tout en prétendant qu'on manque de moyens pour mettre en place des
classes bilingues dans toutes les grandes villes de France. L'incompétence et la
mauvaise foi règnent trop souvent dans les sphères dites « professionnelles »…
Cela est dû je crois à la fois à un manque de savoirs au niveau de ce qu'est vraiment
une langue, de ce qu'est vraiment un Sourd, mais aussi à la volonté de faire des «
Sourds » des gens qui « entendent » et qui « parlent » comme les autres, comme
ceux qui correspondent à la « norme ». Cela revient à se concentrer uniquement sur
leurs oreilles dites « malades », « déficientes », en oubliant tout le côté humain. Cela
revient aussi à nier le fait que le Sourd entend avec ses yeux et parle avec ses
mains... Le Sourd est encore un inconnu pour de nombreuses personnes, persuadées
cependant de maîtriser le sujet sur le bout des doigts...
Même implanté, un enfant a besoin de la langue des signes. Rendre l'apprentissage
de la langue des signes impossible aux enfants Sourds est vraiment pervers. C'est
monstrueux, et nous en verrons malheureusement rapidement les résultats
catastrophiques. De nombreux professionnels le disent, l'ont écrit, et tentent de tirer
la sonnette d'alarme. Mais face au lobbying qui pèse lourd dans le suivi offert par la
société à nos enfants Sourds, face aux préjugés des uns et des autres, tous les
arguments en faveur de la langue des signe, aussi solides et scientifiques soient-ils,
semblent être ignorés et écartés même, de toute discussion, de toute les décisions
prises au sujet de l'éducation et du suivi des enfants Sourds. J'espère que ce
témoignage pourra faire réfléchir certaines personnes...et surtout que la langue des
signes sera rapidement apprise par tous les enfants Sourds ainsi que leurs proches,
qu'elle sera enfin mise en place dans les écoles, car c'est leur langue, nous n'avons
pas le droit de la leur interdire. Respectons les lois, respectons les enfants Sourds, et
si ce n'est pas le cas, luttons jusqu'à ce que nous soyons enfin entendus!
Cordialement, Sandy Catteau
le 14 novembre 2010

2010/12/08 12:17 - BB