Diagnostic très précoce des surdités

Vers un dépistage universel ?

La question du diagnostic très précoce des surdités était au centre des journées d’études de l’association Acfos (Action connaissance formation pour la surdité)*. L’occasion de faire le point sur l’expérimentation du dépistage universel, soutenue par l’assurance-maladie, qui entame en 2006 sa dernière ligne droite.

SI LES DEPISTAGES précoces de la surdité existent depuis maintenant près de trente ans, les maternités n’y recourent pas souvent. «Aujourd’hui, la France est encore loin d’atteindre le cap d’un dépistage universel», souligne Lucien Moatti, ORL-phoniatre à l’hôpital d’enfants Armand-Trousseau (Paris). Un retard d’autant plus préoccupant que le diagnostic précoce reste «primordial dans l’amélioration du pronostic de réhabilitation à long terme d’un enfant sourd et dans l’optimisation de ses capacités ultérieures d’intégration». La surdité congénitale touche aujourd’hui près d’un nouveau-né sur 1 000, soit entre 600 et 700 enfants par an. La prise en charge médicale de ce handicap est d’autant plus efficace qu’elle est précoce. Or ce diagnostic n’est généralement pratiqué qu’à partir de l’âge de 2 ans.

Un programme de 3,2 millions d’euros. Pour combler ce retard, un programme est actuellement mené par l’Association française pour le dépistage des handicaps de l’enfant (« le Quotidien » du 10 février 2005). Financé intégralement par l’assurance-maladie à hauteur de 3,2 millions d’euros, le dispositif doit permettre d’étudier la généralisation de ce type de dépistage à la France entière. Ce test grandeur nature, d’une durée de deux ans, concerne six foyers urbains de notre territoire (Paris, Marseille, Lyon, Bordeaux, Toulouse et Lille). Près de 150 000 naissances vont être concernées par cette expérimentation de dépistage précoce de la surdité. Chaque site comprend un centre de diagnostic et d’organisation de la prise en charge de la surdité (Cdos), rattaché à des maternités publiques et privées et à une association régionale de dépistage qui s’occupe de l’enregistrement de sites témoins et du suivi des enfants suspects.

Le test de dépistage précoce de surdité s’effectue en plusieurs étapes. L’information est d’abord donnée aux parents au moment de la grossesse, au cours de l’ultime consultation, par le biais d’une « plaquette de sensibilisation ».

Un test facultatif. Le test reste facultatif et soumis à l’approbation de ces derniers. En cas de suspicion d’un problème d’audition, l’enfant est adressé rapidement pour un diagnostic définitif à un centre ORL référent. A l’issue des examens, il apparaît que 90 % des bébés ayant eu un dépistage suspect à la maternité ne souffrent d’aucun trouble auditif. En cas de confirmation du diagnostic, le centre ORL partenaire du programme organise la prise en charge de l’enfant.

La nécessité d’un réseau audiophonologique. S’il se révèle crucial, le diagnostic n’est cependant qu’une première étape d’un long processus audiophonologique pluridisciplinaire qui va mobiliser autour de l’enfant sourd et de sa famille un grand nombre d’actes médicaux (pédiatrie, médecine ORL, orthophonologie, prothèses audio...). De là découle la nécessaire création de réseaux afin d’optimiser l’accompagnement de l’enfant sourd et de «gagner du temps» dans la procédure thérapeutique. Bien avant l’étape du diagnostique, «le réseau doit être préalablement constitué et prêt à être activé à la moindre suspicion. Pour ce faire, il convient pour chaque praticien concerné par cette question de la surdité, de se reporter à l’annuaire de l’audiophonologie, qui reste le moyen le plus sûr de se constituer son propre réseau selon des critères géographiques, d’affinités et de compétences indiscutables», insiste le Dr Moatti.

> DAVID BILHAUT

* L’association a pour objet de développer et diffuser les connaissances concernant la surdité et d’aider les personnes atteintes : tél. 08.70.24.27.87, contact@acfos.org, www.acfos.org.

2006/02/08 19:46 - BB